Podczas wernisażu zaprezentowane zostaną zdjęcia przedstawiające dzieci chore na nieuleczalną chorobę Sanfilippo, które zostały wykonane przez fotografów z całej Polski, wywodzących się z Akademii Fotografii Dziecięcej.

 

W trakcie wystawy nastąpi również uroczysta premiera klipu do piosenki „Jesteś w nas” zespołu Airside, nagranego z podopiecznymi stowarzyszenia wraz aktorem znanym m.in. z serialu „M jak Miłość” – Kacprem Kuszewskim.

 

Ponadto na najmłodszych czeka wiele atrakcji, w tym warsztaty kulinarne, które poprowadzi szef kuchni Adrian Feliks z Top Chef Polska, pokazy jednego z najlepszych iluzjonistów w Polsce – Tomasza Kabisa, laureata programu „Mam talent”, a także gry i zabawy z animatorami Fundacji „Dr Clown”.

 

Na koniec przygotowaliśmy coś dla miłośników bluesa: koncert zespołu Airside (godz. 17.00).

 

„Nie mogąc zatrzymać choroby, zatrzymujemy chwile w obiektywie, żeby jutro móc cofnąć czas” – najbliżsi chorych dzieci mają nadzieję, że w przyszłości diagnoza choroby Sanfilippo nie będzie oznaczała choroby nieubłaganie postępującej, nieuleczalnej, śmiertelnej. Celem i marzeniem rodziców zrzeszonych w stowarzyszeniu jest lek, nad którym pracują polscy naukowcy na Uniwersytecie Gdańskim. To ratunek dla dzieci już chorych, jak i tych, które dopiero urodzą się z tą chorobą. Dlatego zbierane są fundusze na kontynuację badań nad lekiem.

 

Serdecznie zapraszamy na wystawę oraz towarzyszące jej wydarzenia!